10 de junio: Día Internacional del MSMDS
El próximo 10 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome Multisistémico de Disfunción del Músculo Liso (MSMDS) y, desde ACTA2 Alliance, se ha puesto en marcha una campaña muy especial para conmemorarlo: Building a Legacy Together (Construyendo un legado juntos).
Una iniciativa internacional que busca recaudar fondos para acelerar la investigación en MSMDS y ACTA2 y conseguir que los tratamientos que hoy se desarrollan en los laboratorios puedan llegar cuanto antes a los niños y familias que los necesitan.
Y lo más esperanzador es que, esta vez, no hablamos de posibilidades lejanas.
Por primera vez, existen múltiples líneas de investigación en marcha al mismo tiempo: desarrollo de terapias génicas, preparación de ensayos clínicos y nuevos enfoques terapéuticos que hace apenas unos años parecían impensables para una enfermedad tan rara como esta.
El gran reto ahora es conseguir la financiación necesaria para que todos estos avances puedan seguir adelante y llegar más rápido a las familias.
Desde Qué Pupilas también nos sumamos
Desde Qué Pupilas Más Grandes Tienes hemos decidido unirnos a esta campaña internacional.
Ya estamos preparando un evento literario solidario en Edimburgo, del que pronto compartiremos más detalles.
Pero queremos ir un poquito más allá y animar a todas las personas que nos apoyan a formar parte de esta iniciativa.
¿Y si organizas tu propio evento solidario durante el mes de junio?
Puede ser una merienda, una cena con amigos, una lectura, una clase solidaria, una pequeña venta de productos artesanales o simplemente una reunión entre familiares.
No hace falta organizar nada enorme ni complicado.
Se trata de aprovechar una ocasión para reunirnos, disfrutar de la compañía de quienes queremos y, al mismo tiempo, contribuir a una investigación que puede cambiar el futuro de muchos niños.
Te ayudamos a organizarlo
Cada evento, cada donación y cada persona que decide implicarse nos ayuda a acercarnos un poco más al objetivo que compartimos: que la investigación se traduzca en tratamientos reales para los niños con MSMDS.
El 10 de junio es una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad, unir a nuestra comunidad y recordar que incluso los pequeños gestos pueden contribuir a conseguir grandes avances.
¿Te animas a formar parte de Building a Legacy Together?
Porque el legado que queremos construir es, sobre todo, un futuro con más respuestas y mejores tratamientos para nuestros niños.
