Esta aportación a la investigación del MSMDS ayudará a que más familias puedan participar en el estudio de historia natural de Boston y se sumará a la financiación comprometida por ACTA2 Alliance y ACTA2 Alliance UK.
Cumplimos uno de los objetivos de 2026
¡Por fin podemos compartir una de las noticias que más ilusión nos hace desde que pusimos en marcha Qué Pupilas Más Grandes Tienes!
Gracias al apoyo de todas las personas que nos habéis acompañado durante este tiempo, hemos conseguido destinar 30.000 € al estudio de historia natural del MSMDS, dirigido por el equipo de la Dra. Patricia Musolino en Massachusetts General Hospital, Boston.
Esta aportación es uno de los objetivos de Building a Legacy Together, la campaña internacional que lanzó ACTA2 Alliance el pasado mes de junio y a la que nos unimos para para impulsar la investigación del Síndrome Multisistémico de Disfunción del Músculo Liso.
¿Para qué servirán estos 30.000 €?
Nuestro objetivo es ayudar a que los investigadores puedan incorporar nuevas familias al estudio y seguir recopilando información sobre cómo evoluciona el MSMDS.
En una enfermedad ultrarrara como la nuestra, cada paciente aporta información que puede ser fundamental para el futuro de toda la comunidad.
Y ahora que la investigación de nuevos tratamientos está avanzando, disponer de estos datos es especialmente importante para poder evaluar su seguridad y eficacia en futuros ensayos clínicos.
Si quieres entender mejor por qué, te lo explicamos en nuestro artículo ¿Qué es un estudio de historia natural? El caso del MSMDS.
Detrás de estos 30.000 € hay muchísimas personas
Esta cantidad no se ha conseguido de un día para otro. Detrás hay meses de trabajo, iniciativas solidarias y personas que han decidido aportar lo que estaba en su mano.
Desde los tatuajes solidarios impulsados por los Pispajos Urbanos de Guardo, hasta las representaciones de teatro benéfico organizadas con compañías de Guardo, Saldaña y Águilas.
También el sunset solidario celebrado en Ibiza, las huchas repartidas por distintos establecimientos y los pequeños corazones que la abuela de Jimena ha tejido y vendido por toda Murcia, uno a uno, para recaudar fondos.
Y, por supuesto, las personas que nos apoyáis con donaciones mensuales, las que hacéis una aportación puntual y las que nos ayudáis a organizar y difundir cada iniciativa.
Todo suma. Y hoy podemos ver hasta dónde nos ha llevado la suma de tantos esfuerzos.
Familias unidas para llegar más lejos en menos tiempo
A los 30.000 € de Qué Pupilas se sumarán 100.000 dólares de ACTA2 Alliance (Estados Unidos) y 10.000 libras de ACTA2 Alliance UK.
Tres organizaciones que hemos decidido unir fuerzas para apoyar el mismo estudio y conseguir que la investigación siga avanzando.
Para nuestra familia, participar durante tres años en el estudio de Boston ha sido una forma de aportar a la investigación. Ahora, desde la asociación, queremos ayudar a que ese trabajo continúe mucho después de nuestra última visita.
Porque lo verdaderamente importante no es lo que pueda aportar una sola familia, sino todo lo que podemos conseguir cuando trabajamos juntos.
Gracias por hacerlo posible
A quienes habéis organizado eventos, comprado corazones, asistido al teatro, hecho un donativo o dedicado vuestro tiempo a esta causa: estos 30.000 € también son vuestros.
Y todavía nos queda mucho por hacer.
Si quieres ayudarnos a seguir impulsando la investigación del MSMDS, puedes hacerlo desde nuestra página de donaciones.
Gracias por seguir formando parte de esta historia.
