Política de privacidad

1. ¿Quién es responsable de tus datos?

Entidad: Asociación Qué Pupilas Más Grandes Tienes
NIF: G75489419
Registro Nacional de Asociaciones: Sección 1.ª, número nacional 629739
Domicilio social: C/ Industria, 4, 1.º A, 30002 Murcia, España
Correo electrónico: hola@quepupilas.org
Página web: https://www.quepupilas.org

La asociación es responsable del tratamiento de los datos personales que recoge para desarrollar sus actividades, atender consultas y cumplir sus fines asociativos.

2. ¿Qué datos personales recogemos?

Los datos dependen de la forma en que te relaciones con nosotros.

Consultas y formularios de contacto

Podemos recibir tu nombre, dirección de correo electrónico y la información que decidas incluir en tu mensaje.

Suscripciones a la newsletter

Recogemos la dirección de correo electrónico y otros datos que facilites voluntariamente al suscribirte.

Donaciones

Podemos recibir los datos identificativos, de contacto y relativos a la aportación que resulten necesarios para gestionar las donaciones y cumplir nuestras obligaciones legales y fiscales.

Los pagos realizados mediante plataformas externas se gestionan conforme a sus procedimientos y políticas de privacidad.

Participación en actividades y proyectos

Cuando participes en una iniciativa, actividad o formulario específico, podremos solicitar los datos necesarios para gestionar esa participación. La finalidad y las condiciones del tratamiento deberán indicarse en el formulario correspondiente.

Datos relacionados con la salud

Algunas personas pueden compartir voluntariamente información sobre diagnósticos, variantes genéticas, síntomas o circunstancias médicas personales o familiares.

Somos conscientes de la especial sensibilidad de esta información. Por ello, procuramos limitar su recogida a lo necesario para atender las solicitudes y proteger su confidencialidad.

Mapa privado de familias con MSMDS

Qué Pupilas Más Grandes Tienes colabora con un mapa privado para facilitar el contacto entre familias con MSMDS. La participación es voluntaria y podemos recoger datos de contacto, ubicación aproximada e información sobre el diagnóstico.

El mapa puede ser consultado por miembros autorizados de la comunidad y colaboradores con acceso. Los datos se tratarán con el consentimiento explícito de los participantes y se conservarán mientras permanezcan en el mapa.

Puedes solicitar su modificación o retirada escribiendo a hola@quepupilas.org.

Red de Huchas Solidarias

Qué Pupilas Más Grandes Tienes recoge, a través de Google Forms, los datos facilitados por las personas que solicitan incorporar su establecimiento a nuestra Red de Huchas Solidarias, como el nombre del negocio, la persona de contacto, el correo electrónico, el teléfono, la dirección y los perfiles en redes sociales.

Utilizamos esta información para gestionar las solicitudes, contactar con los establecimientos y coordinar la entrega de huchas y materiales informativos.

La participación es voluntaria y los datos se tratan con el consentimiento de la persona interesada. Sólo cuando exista autorización expresa podremos publicar el nombre, la ubicación y los perfiles sociales del establecimiento en nuestro mapa público de locales solidarios y difundir su colaboración.

Los datos se conservarán mientras sean necesarios para gestionar la participación en la iniciativa y durante los plazos legales que correspondan.

Puedes solicitar la modificación o retirada de tus datos, así como retirar tu autorización para aparecer públicamente, escribiendo a hola@quepupilas.org.

3. ¿Para qué utilizamos tus datos?

Utilizamos los datos personales, según corresponda, para:

• Responder a las consultas y solicitudes que recibimos.

• Facilitar información sobre recursos, profesionales y organizaciones, cuando nos lo solicitas.

• Gestionar donaciones y cumplir las obligaciones administrativas y fiscales correspondientes.

• Enviar nuestra newsletter a las personas que se han suscrito.

• Organizar actividades solidarias, educativas y de divulgación.

• Gestionar la participación en proyectos e iniciativas de la asociación.

• Gestionar las solicitudes y la participación en el mapa de familias y la Red de Huchas Solidarias.

• Mantener la seguridad y el correcto funcionamiento de nuestra página web.

No utilizaremos tu suscripción a la newsletter como autorización para otros tratamientos distintos.

4. ¿Cuál es la base legal para tratar tus datos?

La base jurídica depende de la finalidad concreta.

Atención de consultas: el tratamiento puede fundamentarse en la atención de tu solicitud y, según el caso, en el interés legítimo de la asociación o en las medidas necesarias para gestionar una relación solicitada por ti.

Newsletter: utilizamos tu consentimiento, que puedes retirar en cualquier momento.

Donaciones: el tratamiento se fundamenta en la gestión de la aportación y en el cumplimiento de las obligaciones legales que correspondan.

Participación en actividades y proyectos: la base legal dependerá de la iniciativa y se indicará al recoger los datos.

Información médica o genética: cuando sea necesario tratar datos de salud basándonos en el consentimiento explícito, este se solicitará de forma específica.

5. ¿Compartimos tus datos con otras personas u organizaciones?

No vendemos tus datos personales.

Podemos utilizar proveedores tecnológicos que prestan servicios necesarios para el funcionamiento de la asociación.

Entre ellos se encuentran:

Webempresa: alojamiento y servicios tecnológicos de nuestra web.

Mailchimp: gestión de suscripciones y envío de comunicaciones electrónicas.

Donorbox: gestión de donaciones efectuadas a través de su plataforma.

Google Forms: gestión de determinados formularios e iniciativas, cuando se utilice este servicio.

También podemos incluir enlaces a recursos o plataformas externas que cuentan con sus propias políticas de privacidad.

Cuando una consulta requiera conectar a una familia con profesionales sanitarios, investigadores u otras organizaciones, no compartiremos información médica identificable sin contar con una base jurídica adecuada y las garantías correspondientes.

6. Transferencias internacionales de datos

Algunos de nuestros proveedores, como Mailchimp y Donorbox, pueden tratar datos personales fuera del Espacio Económico Europeo, incluido Estados Unidos.

Estas transferencias deberán realizarse utilizando los mecanismos y garantías previstos por la normativa aplicable de protección de datos.

Puedes consultar información adicional en las políticas de privacidad de los proveedores correspondientes:

Mailchimp: https://www.intuit.com/privacy/statement/

Donorbox: https://donorbox.org/explore/privacy

7. ¿Durante cuánto tiempo conservamos tus datos?

Conservamos los datos personales únicamente durante el tiempo necesario para cumplir la finalidad para la que fueron recogidos y, cuando corresponda, durante los plazos exigidos por las obligaciones legales.

En particular:

Consultas: durante el tiempo necesario para atenderlas y gestionar las posibles responsabilidades derivadas.

Newsletter: mientras mantengas tu suscripción o hasta que retires tu consentimiento, sin perjuicio de conservar las pruebas de consentimiento exigibles.

Donaciones: durante los plazos establecidos por la normativa fiscal, contable y demás legislación aplicable.

Actividades y proyectos: durante el tiempo necesario para su gestión y los plazos de conservación que correspondan.

8. ¿Qué derechos tienes?

Puedes solicitar, en los términos establecidos por la normativa:

• Acceso a tus datos personales.

• Rectificación de los datos incorrectos.

• Supresión de tus datos cuando proceda.

• Limitación de su tratamiento.

• Oposición a determinados tratamientos.

• Portabilidad de tus datos cuando resulte aplicable.

• Retirada del consentimiento prestado, sin afectar a la licitud del tratamiento anterior.

Para ejercer estos derechos puedes escribir a hola@quepupilas.org, indicando tu solicitud.

También tienes derecho a presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos:

https://www.aepd.es

9. Protección de datos de salud y de menores

En nuestra actividad podemos recibir consultas de familias afectadas por enfermedades genéticas raras, entre ellas el síndrome multisistémico de disfunción del músculo liso (MSMDS) y otras enfermedades relacionadas con ACTA2.

Recomendamos no compartir informes médicos completos, datos genéticos identificables ni información sanitaria de menores a través de formularios generales de contacto, salvo que resulte necesario y se haya acordado previamente un medio adecuado para su transmisión.

La asociación no sustituye a los equipos sanitarios responsables del diagnóstico o tratamiento de los pacientes.

10. Seguridad y confidencialidad

Aplicamos medidas organizativas y técnicas proporcionadas a los datos tratados para reducir los riesgos de acceso no autorizado, pérdida, modificación o divulgación.

El acceso a la información personal debe limitarse a las personas que necesiten conocerla para desarrollar sus funciones en la asociación.

11. Cookies y servicios externos

Nuestra web puede utilizar cookies y tecnologías similares para su funcionamiento y, cuando corresponda, para servicios externos.

La información sobre las cookies utilizadas, sus finalidades y las opciones de consentimiento estará disponible en nuestra Política de cookies.

12. Modificaciones de esta política

Podemos actualizar esta política para adaptarla a cambios normativos, nuevos servicios o modificaciones en nuestras actividades.

La versión vigente estará disponible en esta misma página.

Para cualquier consulta sobre privacidad, puedes escribirnos a hola@quepupilas.org.