Pupilota: un alter-ego paraeducar de forma sencilla
Cuando recibes el diagnóstico de una enfermedad rara, lo primero que necesitas es entenderla
Si, además, es una enfermedad que casi nadie conoce, explicarla a otros, incluso a los médicos, puede convertirse en un desafío. Por eso nació Pupilota.
Pupilota es el alter ego de Jimena, la niña que inspiró la creación de la asociación Qué Pupilas Más Grandes Tienes. A través de ella explicamos la enfermedad de una forma cercana, visual y comprensible para todos. Porque, a veces, una historia puede ayudarnos a entender lo que un artículo médico no consigue.
Metáforas para explicar una enfermedad rara
En la historia de Pupilota, el diagnóstico se representa como un bosque del que sólo puedes salir con ayuda.
En ese bosque, aparece un lobito enfermo que simboliza el Síndrome Multisistémico de Disfunción del Músculo Liso (MSMDS). El compañero inesperado de Pupilota, que ahora necesita comunidad, investigación y médicos con conocimiento.
A través de esta metáfora explicamos algo muy importante:
Muchas enfermedades raras no se descubren al principio. Una realidad peligrosa pero fácil de cambiar si sabemos qué señales buscar.
Pupilota y el lobito nos ayudan a contar esa historia a través de nuestras publicaciones en Facebook e Instagram. Encuéntrales en @quepupilas, ¡ya verás qué sencillo lo explican todo!
De personaje a herramienta médica
Pupilota no es sólo un personaje.
Gracias a una beca Rare Giving Grant de EveryLife Foundation, Pupilota también es una muñeca que sirve como herramienta educativa y de sensibilización médica. Y durante 2026 le esperan varios viajes camino de hospitales de España y Latinoamérica con un objetivo muy concreto:
Ayudar a que más médicos reconozcan las señales del MSMDS.
En una enfermedad ultrarrara como esta, identificar un caso antes puede cambiar la vida de una familia.
La muñeca de Pupilota ayudará a iniciar conversaciones, explicar síntomas y recordar algo clave: las pupilas dilatadas pueden ser una pista médica importante.
Una historia que sostiene a las familias
Pupilota y el lobito también son los protagonistas de un cuento infantil que la asociación espera publicar y distribuir en hospitales.
La idea es sencilla: una historia amable que ayuda a explicar a niños y familias qué significa vivir con una enfermedad rara como el MSMDS. Una herramienta que también sirve para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una familia buscando respuestas.
El proyecto está terminado, pero todavía necesita financiación para poder imprimirse y llegar a hospitales de todo el mundo hispanohablante.
Pequeños gestos, grandes cambios.
Para muchas familias, convivir con una enfermedad rara significa deambular por un bosque desconocido. Tan solitario y oscuro al principio que hasta una luciérnaga puede ayudar a iluminar el camino. Justo lo que Pupilota nos recuerda: toda mínima acción cuenta.
Una muñeca que llega a un hospital, un cuento que explica los síntomas, una persona que comparte nuestra historia o un médico que aprende a reconocer el MSMDS pueden parecer pequeños gestos. Pero en una enfermedad ultra-rara, cada nueva mano que se suma puede tener un impacto enorme.
Por eso trabajamos para que cada vez haya más señales en el camino hacia el diagnóstico. Porque diagnosticar antes cambia vidas.