Organizaciones relacionadas con MSMDS y ACTA2
Cuidar de un hijo con necesidades especiales es un desafío enorme
Sin embargo, hay padres que, en medio de estas dificultades, han transformado su experiencia en acción. Ellos han levantado organizaciones y fundaciones que hoy sostienen la investigación, la educación médica y el apoyo a familias como las suyas.
Desde Qué Pupilas Más Grandes Tienes, damos visibilidad a estas iniciativas porque sabemos que gracias a ellas la comunidad avanza más rápido y se mantiene unida.
ACTA2 Alliance
Referencia mundial desde Estados Unidos
ACTA2 Alliance nació en EE.UU. para dar apoyo a las familias afectadas por mutaciones en el gen ACTA2, incluido el MSMDS.
Su misión es doble: impulsar la investigación y servir de red de apoyo a familias y pacientes.
Reúne médicos, investigadores y padres comprometidos, y se sitúa como referente internacional en la generación de conocimiento científico gracias a eventos como la Conferencia Internacional MSMDS & ACTA2, que en junio de 2025 celebraba su tercera edición.
El registro internacional de pacientes, en colaboración con Sanford CoRDS, se lanzaba poco después, en julio de 2025, uno de los objetivos de ACTA2 Alliance más esperados por la comunidad.
El vínculo con Qué Pupilas Más Grandes Tienes
La presidenta de Qué Pupilas, Ángela Cas, colabora con ACTA2 Alliance desde 2022 y, entre otras funciones, supervisa el trabajo conjunto entre organizaciones dedicadas a ACTA2 y MSMDS. El objetivo común: impulsar proyectos en beneficio de la comunidad al completo.
Otras iniciativas que suman
Padres de otros países, organizados para dar visibilidad, apoyar a los afectados e impulsar nuevos avances en conjunto
Familias que amplían la red de apoyo
Las organizaciones aportan conocimiento, recursos y coordinación. Las familias, además, crean espacios donde compartir experiencias, acompañarse y dar visibilidad al MSMDS y a las enfermedades relacionadas con ACTA2.
Conoce algunas de estas iniciativas y comunidades que complementan la labor de las organizaciones y hacen que la red de apoyo llegue más lejos.
