Aviso legal
1. Identificación de la entidad
En cumplimiento de la normativa aplicable en materia de servicios de la sociedad de la información, se facilitan los datos identificativos de la entidad responsable de este sitio web:
Denominación: Asociación Qué Pupilas Más Grandes Tienes
NIF: G75489419
Registro: Registro Nacional de Asociaciones, Sección 1.ª, número nacional 629739
Domicilio social: C/ Industria, 4, 1.º A, 30002 Murcia, España
Correo electrónico: hola@quepupilas.org
Sitio web: https://www.quepupilas.org
Qué Pupilas Más Grandes Tienes es una asociación sin ánimo de lucro constituida en 2024 conforme a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
La asociación trabaja para impulsar la investigación, divulgar información y promover el diagnóstico temprano, la atención adecuada y el apoyo a las familias afectadas por el síndrome multisistémico de disfunción del músculo liso (MSMDS) y otras enfermedades relacionadas con el gen ACTA2.
2. Objeto del sitio web
Este sitio web tiene como finalidad informar sobre las actividades y proyectos de la asociación, facilitar recursos educativos y científicos, conectar a familias y profesionales, dar visibilidad a las enfermedades relacionadas con ACTA2 y promover la colaboración y las donaciones destinadas a los fines asociativos.
El acceso a la web implica el compromiso de utilizar sus contenidos y servicios de forma lícita, respetando los derechos de terceros y la legislación vigente.
3. Información médica y científica
Los contenidos relacionados con ACTA2, MSMDS y otras enfermedades tienen una finalidad exclusivamente informativa, educativa y de sensibilización.
La información publicada no constituye asesoramiento médico individualizado ni sustituye la valoración, el diagnóstico o las recomendaciones de profesionales sanitarios cualificados.
Cada paciente presenta circunstancias particulares. Las decisiones sobre pruebas, tratamientos, medicamentos o seguimiento deben tomarse con el equipo médico responsable.
La asociación procura mantener la información actualizada y basada en fuentes fiables, aunque el conocimiento científico puede evolucionar y no se garantiza que todos los contenidos reflejen inmediatamente los últimos avances.
4. Propiedad intelectual
Los textos, diseños, ilustraciones, fotografías, materiales educativos y demás contenidos originales de este sitio web están protegidos por la normativa aplicable en materia de propiedad intelectual.
Salvo autorización expresa o excepción legal aplicable, no se permite su reproducción, distribución, transformación o utilización con fines comerciales sin el consentimiento de sus titulares.
Las publicaciones científicas, imágenes y recursos pertenecientes a terceros mantienen sus correspondientes derechos de autor.
Para solicitar autorización para utilizar materiales de la asociación, puedes escribir a hola@quepupilas.org.
5. Enlaces y contenidos de terceros
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Se recomienda consultar las condiciones y políticas de cada servicio externo.
6. Donaciones y utilización de fondos
Las aportaciones económicas recibidas por Qué Pupilas Más Grandes Tienes se destinan al cumplimiento de sus fines estatutarios, entre ellos la investigación, la divulgación, la formación médica y el apoyo a las familias.
Las donaciones realizadas a través de plataformas externas, como Donorbox, también pueden estar sujetas a las condiciones de uso y privacidad de dichas plataformas.
La posible aplicación de beneficios fiscales a las donaciones dependerá de los requisitos establecidos por la legislación vigente y de las circunstancias de la entidad y de cada donante.
La asociación ofrece información sobre su actividad, estatutos y rendición de cuentas en la sección «Estatutos y transparencia» de este sitio web.
7. Protección de datos personales
El tratamiento de los datos personales facilitados a través de formularios, comunicaciones, donaciones o suscripciones se describe en nuestra Política de privacidad.
La utilización de cookies y tecnologías similares se explicará en la correspondiente Política de cookies.
Para cualquier consulta relacionada con la protección de datos, puedes contactar con la asociación en hola@quepupilas.org.
8. Actualización del aviso legal
Qué Pupilas Más Grandes Tienes podrá actualizar este aviso legal para adaptarlo a modificaciones normativas, cambios en sus actividades o en el funcionamiento del sitio web.
Las modificaciones se publicarán en esta misma página.
Última actualización: octubre de 2026.