Tu donación cambia vidas hoy…
y abre la puerta a terapias para miles mañana
y abre la puerta a terapias para miles mañana
Para la industria, son números. Nosotros vemos familias.
Las enfermedades ultra-raras relacionadas con ACTA2, incluido el MSMDS, reciben muy pocos recursos para investigación. Y muchas veces son las propias familias quienes la impulsan con fondos, tiempo, muestras y participación en estudios.
Gracias a ese esfuerzo, hoy estamos más cerca de nuevos tratamientos.
Ahora necesitamos financiación para que esos avances lleguen cuanto antes a las personas y familias que los necesitan.
Donaciones al MSMDS: lo que ya hemos conseguido
Aunque somos una asociación muy joven (nacida en diciembre de 2024), las primeras donaciones nos han permitido estrenar ya uno de nuestros objetivos fundacionales: mejorar la vida de los niños con MSMDS aquí y ahora.
Ejemplo de ello es Faith, una niña de Florida con MSMDS. Gracias a la solidaridad de nuestros donantes, en julio de 2025 conseguimos financiar una terapia que su seguro médico no cubría.
Un tratamiento que mejora su espasticidad, postura y tono muscular. Y que, además, ayuda a retrasar cirugías de alto riesgo, de otro modo inevitables.
La madre de Faith lo resume con emoción en estas palabras que compartió con nosotros. Su agradecimiento es el reflejo de lo que ya hemos logrado juntos.
Financiar terapias para mejorar la vida de un solo niño es algo enorme pero, si llegar a un niño cambia una casa, imagina si llegáramos a todos a la vez.
Piensa en cómo brillarían esas pupilas grandes si escuchasen que podrán jugar a fútbol, montar en todo en la feria, y decir adiós a cirugías y tratamientos “parche”.
Piensa en lo que supondría para unos padres dejar de vivir con el miedo a que un dolor de cabeza sea algo mucho peor.
Ese futuro, que hace nada nos parecía una utopía, hoy lo tocamos con la punta de los dedos.
Ya hay varios estudios en marcha: algunos prueban suplementos que alivian síntomas y otros exploran una terapia génica que está a un paso de llegar a ensayos en humanos. Un trabajo sin descanso en el que cada día se perfeccionan las herramientas que harán estos tratamientos más seguros y eficaces.
Estamos muy cerca.
Sólo falta un empujón más para que los tratamientos salten del laboratorio a los niños.
Lo que nos permite tu donación
Acelerar la investigación en marcha
Tu donación financiará gastos de laboratorio, la fabricación de vectores y el análisis de biomarcadores. Esto es lo que permite que los ensayos clínicos avancen más rápido y estén disponibles antes para los niños.
Ampliar los equipos de investigación
El dinero recaudado permitirá contratar profesionales clave que agilicen el trabajo de los grupos científicos más avanzados. Más manos en el laboratorio significan proyectos que avanzan en meses, no en años.
Incluir a más familias en los estudios
Cada familia aporta datos únicos a la investigación y hacen que los resultados sean más sólidos y representativos. Con tu apoyo podremos incluir a más pacientes en estudios, para así acelerar y multiplicar los avances.
Una carrera contra el tiempo
Salir del bosque del diagnóstico es sólo el primer paso para las familias que conviven con el MSMDS. Lo que viene después es una carrera a contrarreloj: lograr tratamientos antes de que las complicaciones limiten aún más la vida de los niños.
Cada día ganado significa menos ingresos hospitalarios, menos cirugías de alto riesgo y menos daños permanentes que condicionen toda una vida.
Por eso, cada donación importa: porque acerca el futuro en el que los niños puedan vivir con más salud y una infancia más plena.
Tus datos y tu pago están protegidos.
Puedes pedir certificado de donación escribiendo a hola@quepupilas.org
Otras formas de donar
Donación por Bizum (España)
Con Bizum puedes colaborar de forma rápida y sencilla. Cada aportación ayuda a acompañar a las familias y a impulsar la investigación sobre MSMDS y enfermedades relacionadas con ACTA2.
Número Bizum: 636835154
Concepto: Donación Qué Pupilas
Transferencia bancaria
Si lo prefieres, puedes colaborar mediante transferencia bancaria. Tu donación sostiene nuestros proyectos de apoyo, divulgación e investigación sobre MSMDS y enfermedades en ACTA2.
IBAN: ES60 3058 0252 7227 2002 8916
Titular: Qué Pupilas Más Grandes Tienes
Legados Solidarios
Incluir a Qué Pupilas en tu testamento es una forma de hacer que tu ayuda perdure. Tu legado puede seguir apoyando a las familias y haciendo posible nuevos avances en investigación.
¿Quieres incluirnos en tu legado?
Escríbenos a hola@quepupilas.org
Colabora desde tu empresa
Las empresas, entidades y profesionales también pueden colaborar financiando proyectos concretos, donando servicios o destinando parte de sus beneficios a la investigación.
¿Quieres colaborar como empresa?
Escríbenos a hola@quepupilas.org