Rigor, colaboración y urgenciapara un futuro mejor
Un diagnóstico es el inicio del camino, no el final
Con ACTA2 o MSMDS, recibir un diagnóstico puede tardar años y, cuando por fin llega un diagnóstico, no termina la travesía. Empieza otra carrera: la de buscar cuidados adecuados, compartir conocimiento y acelerar la investigación.
En Qué Pupilas trabajamos para que ese camino no sea solitario, y para que la esperanza de hoy se convierta, mañana, en tratamientos efectivos y (ojalá) en una cura.
Misión
En Qué Pupilas trabajamos con objetivos muy concretos: Impulsar la investigación sobre el MSMDS y ACTA2, difundir información en español y apoyar a las familias afectadas, para que cada paciente tenga acceso a un diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y una mejor calidad de vida.
Visión
Soñamos con un futuro en el que las enfermedades relacionadas con el gen ACTA2 dejen de ser desconocidas.
Queremos que sean reconocidas a tiempo, que existan protocolos claros y que los niños y adultos diagnosticados tengan acceso a opciones terapéuticas efectivas.
Sobre todo, soñamos con un futuro donde ninguna familia se sienta sola y cada paso en la investigación acerque la esperanza de una cura.
Valores
- Compromiso
Trabajamos con constancia para mejorar la vida de quienes conviven con el MSMDS. - Cercanía
Escuchamos y acompañamos a las familias con empatía y respeto, porque sabemos lo que significa recibir un diagnóstico inesperado. - Colaboración
Unimos esfuerzos con investigadores, médicos y entidades afines, convencidos de que juntos multiplicamos el impacto. - Transparencia
Gestionamos cada recurso con honestidad y rendición de cuentas, porque la confianza es la base de todo avance. - Esperanza
Creemos en la ciencia, en la unión de las familias y en la solidaridad como motores de cambio.
