Recursos para familias con enfermedadesrelacionadas con ACTA2 como el MSMDS
Recibir un diagnóstico de MSMDS o ACTA2 puede generar muchas preguntas.
Este espacio reúne los recursos que pueden ayudarte a entender qué significa el diagnóstico, encontrar atención especializada, conectar con otras familias y conocer las formas de participar en investigación.
Entiende el diagnóstico
Conoce qué hace el gen ACTA2 y cómo puede afectar al organismo
Conecta con otras familias
Espacios de encuentro para familias con MSMDS y mutaciones ACTA2.
Participa en investigación
Ayuda a comprender la enfermedad y acercar futuros tratamientos.
Descubre más organizaciones
Conoce otras proyectos y su trabajo para apoyar a toda la comunidad.
CONECTA CON ESPECIALISTAS
Tu equipo médico no está solo
En enfermedades tan poco frecuentes como el MSMDS, compartir conocimientos y experiencias entre profesionales médicos es especialmente importante. La conexión entre el equipo médico habitual y especialistas con experiencia en estas patologías puede ayudar a comprender mejor los casos y favorecer una atención coordinada.
Para fomentar esa colaboración, hemos preparado una carta que puedes entregar a tu equipo médico. En ella explicamos que existen profesionales con experiencia en ACTA2 y MSMDS y ofrecemos nuestra ayuda para ponerles en contacto, facilitando así el intercambio de conocimientos.
Documento elaborado en colaboración con ACTA2 Alliance y Vall d’Hebron, centro de referencia CSUR para patologías relacionadas con ACTA2.
En este camino sí hay compañía
¿Quieres sumar tu punto al mapa?
Completa el formulario con los datos que quieras compartir y ayúdanos a seguir construyendo esta red de familias.
La comunidad internacional de familias con MSMDS mantiene un mapa privado y en constante crecimiento, en el que las familias pueden indicar dónde se encuentran y, si lo desean, dejar una forma de contacto para que otras familias puedan ponerse en comunicación con ellas.
El mapa está pensado para acercar a las familias entre sí, facilitar el contacto con personas que viven situaciones similares y hacer un poco más pequeña la distancia entre quienes forman parte de esta comunidad.
Para proteger la privacidad de las familias, el acceso al mapa está reservado a miembros del grupo de apoyo en Facebook «Multisystemic Smooth Muscle Dysfunction Syndrome (MSMDS/SMDS/ACTA2.R179H)».
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