Apoyo de la
Comunidad:
tu otra familia
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Cuando conectar va más allá de compartir experiencias
Las familias que han recibido un diagnóstico de MSMDS o ACTA2, a menudo hablan de un peso de incertidumbre y miedo difícil de controlar. En todos los casos, el remedio coincide: hablar con familias que hayan pasado por lo mismo.
Conectar con otros en tu misma situación es un ejercicio necesario cuando te adentras por primera vez en este bosque poco iluminado. Aquí el apoyo online se convierte en un faro. Y la distancia y las barreras del idioma dejan de importar.
Grupos de apoyo en Facebook
En los siguiente grupos privados de Facebook, familias de distintos países comparten experiencias, información práctica y apoyo en el día a día.
Grupo internacional de familias MSMDS
Es el principal punto de encuentro online para familias y médicos relacionados con el MSMDS. Un espacio donde compartir dudas, experiencias, encontrar apoyo y conectar con otras familias que conviven con esta enfermedad.
Grupo INTERNACIONAL DE FAMILIAS ACTA2
Este grupo reúne a familias con mutaciones en ACTA2, más allá del MSMDS. Es un espacio para intercambiar experiencias, encontrar apoyo y compartir información y recursos relacionados con estas patologías.
Reuniones virtuales en inglés
El Círculo de Familias
Organizados por ACTA2 Alliance, los encuentros online para familias de la comunidad internacional son un espacio para conocerse, compartir experiencias, plantear dudas y mantener el contacto con otras personas que viven situaciones similares.
Familias que inspiran en redes sociales
Más allá de los grupos, algunas familias visibilizan la enfermedad y generan conciencia mostrando su realidad. ¡Conócelas!
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