Último empujón del Building a Legacy Together
Hoy tenemos el último evento en persona que habíamos planeado para junio dentro de la campaña internacional Building a Legacy Together.
Y como Livingston os pilla bastante lejos a la mayoría, os traemos un plan mucho más fácil para acompañarnos desde casa. Pero hoy no, justo en 7 días.
Porque el 27 de junio vamos a intentar que el MSMDS se cuele en todas partes aprovechando el International Sunglasses Day. Por eso te proponemos que te unas a nosotros con esta idea tan sencilla:
1. ponte unas gafas de sol,
2. hazte un selfie,
3. súbela a Facebook y/o Instagram,
4. etiqueta a @quepupilas y añades estos hashtags:
#ShadesForMSMDS #ShadesForACTA2 #InternationalSunglassesDay
Y si, además, quieres ir un paso más allá y darle un empujoncito a la hucha de la investigación, te invitamos a donar €5 en este link, que también puedes incluir en tu post/story: https://donorbox.
3.000 libras en apenas unas horas
Hace apenas diez días, ACTA2 Alliance UK lanzó esta misma campaña y recaudó más de 3.000 libras en unas horas. De 5 en 5.
Porque hasta los billetes más pequeños se convierten en algo grande cuando hay una comunidad detrás.
Así que puedes sumarte como quieras: si ya has donado alguna vez, si quieres donar en esta ocasión o si simplemente puedes ayudarnos a correr la voz.
Todo cuenta.
Hazte la foto, copia los hashtags y, si te apetece, dile a tres personas que hagan lo mismo.
Fácil, rápido y con 
Gracias por hoy, por ayer y por el mañana al que nos estás ayudando a llegar.
Usa estas frases en tu post/story
Para que además de compartir la foto podáis ayudar a concienciar, os dejamos algunas frases que podéis copiar en vuestro post o story del 27 de junio:
– El MSMDS es una enfermedad genética ultrarrara relacionada con el gen ACTA2.
– La mayoría de niños con MSMDS presentan pupilas dilatadas de nacimiento y cardiopatía congénita.
– Un ductus arterioso persistente grande o una ventana aortopulmonar, en presencia de pupilas dilatadas congénitas, pueden ser pistas importantes hacia el diagnóstico del MSMDS
– El MSMDS puede afectar a vasos sanguíneos, pulmones, vejiga, intestino, cerebro y otros órganos del cuerpo con presencia de músculo liso.
– El MSMDS y las mutaciones en ACTA2 están relacionadas con problemas en la aorta y en los vasos sanguíneos del cerebro.
– Algunos niños con MSMDS son diagnosticados con moyamoya debido a la similitud de la vasculatura cerebral en ambas enfermedades.
– La anestesia y la sedación conllevan riesgos de infarto cerebral en niños con MSMDS
