Qué Pupilas, presente en Science in Spain
Hace unos días tuvimos la oportunidad de estar presentes, aunque fuera a través de nuestros materiales informativos, en Science in Spain, el congreso internacional organizado por The Marfan Foundation en Barcelona.
Un encuentro que reunió a grandes especialistas en enfermedades aórticas genéticas, entre ellos Dianna Milewicz, Mark Lindsay, David Murdock y Arturo Evangelista, uno de los expertos que participó en las últimas recomendaciones europeas de VASCERN sobre ACTA2.
Desde Qué Pupilas quisimos aprovechar esta oportunidad para hacer llegar nuestros materiales informativos a médicos e investigadores de distintos países.
Además, contamos con el apoyo del Dr. Mark Lindsay, que dedicó parte de su presentación a dar a conocer nuestra asociación, junto a ACTA2 Alliance y ACTA2 Alliance UK, y el trabajo que realizamos para conectar a las familias con profesionales especializados en ACTA2 y MSMDS.
Y parece que nuestros folletos dieron sus frutos: Kathleen, una de las asistentes, nos contó que gracias a ellos había descubierto que existían asociaciones en torno a ACTA2. ¡Incluso nos envió una foto!
Cuatro congresos internacionales en un mismo año
Barcelona pone el broche a un año en el que el MSMDS ha estado representado en cuatro congresos científicos internacionales.
A principios de 2026, ACTA2 Alliance también participó en los congresos de ACMG, CHOP y AAPOS, acercando información a especialistas en genética, cardiología y oftalmología.
Para una enfermedad con menos de 100 casos diagnosticados en todo el mundo, cada encuentro es una oportunidad para ampliar el conocimiento médico y facilitar diagnósticos más tempranos.
Seguimos construyendo nuestra red
Esperamos que todos estos esfuerzos nos ayuden a encontrar nuevos profesionales, investigadores y familias que quieran formar parte de la red internacional que estamos construyendo.
Y que 2027 nos permita seguir llevando el MSMDS y ACTA2 cada vez más lejos.
Porque compartir información también puede cambiar vidas.
¿Conoces a algún profesional sanitario al que pueda interesarle nuestro trabajo? Comparte este artículo. Nos ayudará a seguir ampliando la red.
