Noticias frescas de Boston
En la última publicación contábamos que nos íbamos a Boston para seguir colaborando en el estudio de historia natural del MSMDS. Pues ya estamos de vuelta, y queríamos darte más detalles.
Han sido cinco días muy intensos:
14 consultas médicas, más de 20 especialistas, más de 22 horas entre pruebas, consultas y esperas… además de 2 extracciones de sangre y una biopsia. Todo esto lo pasó Jimena. El resto de la familia aportamos sangre, células y mucha paciencia entre consulta y consulta.
Este viaje sirve para contribuir a la investigación con datos que ayuden a entender cómo progresa realmente esta enfermedad tan rara y qué necesitan los niños en cada etapa. En Instagram y Facebook hoy hemos subido un reel resumen, por si te apetece verlo.
Pero como ya sabes, los datos por sí solos no cambian las cosas. Hace falta financiación para analizarlos, avanzar y transformar todo esto en tratamientos reales. Y ahí es donde las personas que nos apoyáis jugáis un papel que no podemos cubrir las familias.
Ahora que nos acercamos a estas fechas en las que todos pensamos un poco más en la solidaridad, quería pedirte un pequeño esfuerzo antes de que acabe el año: una donación de 50 euros, o la cantidad que puedas, para impulsar la investigación. Y si este año no te es posible ayudar, quizás puedas compartir este mensaje con alguien cercano que sí pueda aportar. También eso marca la diferencia.
A ver si entre todos conseguimos poner en marcha los ensayos clínicos de la terapia genética, ahora mismo detenidos por falta de financiación, como nos contaban en Boston.
Ese es nuestro deseo para 2026.
Gracias por acompañarnos siempre en nuestro empeño por conseguirlo.
Un abrazo,
Ángela
Presidenta (y mamá de Jimena)
P. D.: Te dejamos una foto con la Dra. Musolino, el Dr. Wishart, la Dra. Podias y el equipo de coordinación del estudio de historia natural del MSMDS. Su trabajo y compromiso son una parte fundamental de todo lo que intentamos impulsar desde aquí.
