Minuto de actualidad: Rumbo a Boston

Hoy me he levantado con ganas de contarte que en el último mes, gracias a tu ayuda, hemos logrado recaudar cerca de 5.000 euros. (¡Wow!, como dirían los niños…)

Y no sólo con donaciones puntuales o mensuales, sino también a través de eventos que se han hecho con mucho cariño, como el Tattoo Solidario de este año en Guardo y la Solidary Session en Ibiza. A eso se han ido sumando las huchas en bares, tiendas y demás, y muchos corazones tejidos a mano por la abuela de Jimena, repartidos ya por buena parte de España.

Cinco mil euros puede parecer una cifra pequeña comparada con grandes campañas, pero para nosotros es enorme.

Porque sabemos que viene del esfuerzo directo de personas como tú. Sin una gran institución detrás. Sólo ganas, entrega y el deseo de ayudar.

Gracias a ese apoyo seguimos moviendo la investigación adelante.

De hecho, este domingo viajamos a Boston para continuar colaborando en el estudio de la historia natural de la enfermedad. Compartir datos, defender la necesidad de avanzar, y recordar que aquí hay familias esperando respuestas.

Sabemos que aún nos queda trabajo hasta conseguir que los tratamientos salgan del laboratorio y lleguen a los niños. Pero también sentimos una enorme tranquilidad al ver que, hasta ahora, tú has estado ahí.

Y no tenemos ninguna duda de que lo seguirás estando.

¡Que tu día vaya de diez!

Nosotros intentaremos hacer lo propio, hoy en tu honor.

Un abrazo,

Ángela 
Presidenta (y mamá de Jimena)

 

P.D: La foto, de nuestra última visita a Boston, para que conozcas a los niños con MSMDS con los que compartimos conferencia. ¡La resiliencia en persona!

Médicos e investigadores especialistas en ACTA2 y MSMDS, en la conferencia internacional de 2025 con familias afectadas.