Actualidad para empezar el año
Comenzamos 2026 haciendo balance de todo lo conseguido durante el último año y con nuevos proyectos que nos ilusionan especialmente.
Ya está disponible nuestra Memoria Anual 2025, un documento en el que recogemos los principales avances, actividades y proyectos que hemos impulsado desde Qué Pupilas Más Grandes Tienes a lo largo del año.
2025 ha sido un año intenso. Hemos acompañado a familias, participado activamente en proyectos de investigación internacional y hemos seguido trabajando por nuestro gran objetivo: conseguir que los tratamientos para el Síndrome Multisistémico de Disfunción del Músculo Liso (MSMDS) salgan del laboratorio y lleguen a los niños que los necesitan.
Nada de esto habría sido posible sin el apoyo de las personas y entidades que han confiado en nosotros. Por eso, esta memoria es también una forma de agradecer cada colaboración, cada donación y cada gesto que nos ha permitido seguir avanzando.
Nuevos proyectos para 2026: nace Pupilota
Y como nos gusta empezar el año mirando hacia delante, ya estamos trabajando en uno de los proyectos que más ilusión nos hacen: Pupilota.
Se trata de una muñeca informativa pensada para hospitales y consultas pediátricas de países de habla hispana, con un objetivo muy concreto: favorecer el diagnóstico temprano del MSMDS y dar mayor visibilidad a esta enfermedad genética ultra rara.
La iniciativa cuenta con el respaldo económico de EveryLife Foundation, a través de su programa Rare Giving Grant, y supone una oportunidad para unir educación, sensibilización y apoyo a las familias.
Seguimos avanzando, paso a paso
Esperamos poder contarte muy pronto más novedades, como la publicación de nuestro cuento (ya escrito y en busca de financiación), pensado para ayudar a las familias a explicar esta enfermedad a los más pequeños y recordarles que cada realidad ahí fuera es única y valiosa. Tanto como tú ;).
Gracias por seguir caminando con nosotros.
