Una identidad muy viva
Si lleváis un tiempo siguiéndonos, habréis visto que Qué Pupilas empieza a incorporar nuevos elementos visuales: nuestro logo oficial y unos personajes muy especiales, creados con muchísimo cariño por Estudio MABA, en Murcia.
No estamos cambiando lo que somos. Estamos dando forma a una identidad que teníamos pendiente desde que nació la asociación.
Primero había que construir los cimientos
Cuando creamos Qué Pupilas, teníamos claro que había mucho por hacer. Pero en una asociación pequeña, donde además dedicamos buena parte de nuestro tiempo a colaborar con la comunidad internacional de ACTA2, no se puede llegar a todo a la vez.
Hasta ahora la prioridad ha sido crear una base sólida de información y apoyo para las familias y de cooperación entre médicos, investigadores y asociaciones internacionales. De ahí han nacido el registro internacional de pacientes, las reuniones por Zoom para familias, la actualización de recursos médicos y la reestructuración de la web de ACTA2 Alliance, entre otros avances comunitarios.
Por eso (también) la web nos está llevando tanto tiempo. No queríamos que fuera sólo una página bonita. Tenía que ser una herramienta útil, clara y responsable.
Uno de los consejos más claros de la junta de asesores médicos y científicos ha sido precisamente ese: asegurarnos de que la información que compartimos sea rigurosa, actualizada y verificada, para que las familias y los médicos que llegan nuevos a esta enfermedad tengan un punto de partida fiable.
Porque en una enfermedad tan rara como el MSMDS, informar bien también es cuidar.
Una identidad para todas las familias
Para que esa información sea más fácil de entender, hemos querido utilizar los personajes que te comentábamos antes. Ellos serán una herramienta con la que apoyar uno de nuestros pilares como asociación: dar cabida a más familias como la nuestra que quieran impulsar esta comunidad hacia adelante.
Por eso, Jimena nunca ha sido la imagen de Qué Pupilas y, dentro de poco, también la dejaréis de ver en nuestros posts de redes sociales.
Pero antes de pasar el relevo, queremos detenernos unas semanas en recordar de dónde venimos.
Así que en breve os vamos a ir abriendo en Facebook e Instagram una serie de ventanitas a nuestros recuerdos durante la odisea del diagnóstico.
Para que cuando una familia nueva encuentre Qué Pupilas, vea que detrás hay otra familia con un panorama muy similar al suyo. Que también sentimos miedo, soledad y mucha angustia.
Y ahora, desde la experiencia y el conocimiento, podemos ofrecerles el apoyo que nosotros no tuvimos durante 5 años, que fue lo que tardamos en recibir el diagnóstico y encontrar esta maravillosa comunidad que nos rodea en todo el mundo.
Síguenos en @quepupilas para no perdértelo (y comparte, para que llegue a más gente).
¡Gracias!
