Tu donación cambia vidas hoy…
y abre la puerta a nuevos
tratamientos mañana
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Donde otros ven cifras, nosotros vemos familias
Las enfermedades ultrarraras relacionadas con ACTA2, incluido el MSMDS, reciben muy pocos recursos para investigación. Y muchas veces son las propias familias quienes la impulsan con fondos, tiempo, muestras y participación en estudios.
Gracias a ese esfuerzo, hoy estamos más cerca de nuevos tratamientos.
Ahora necesitamos financiación para que esos avances lleguen cuanto antes a las personas y familias que los necesitan.
Número Bizum: +34 636835154
Concepto: Donación Qué Pupilas
IBAN: ES60 3058 0252 7227 2002 8916
Titular: Qué Pupilas Más Grandes Tienes
¿Quieres incluirnos en tu testamento?
Escríbenos a hola@quepupilas.org
Lo que nos permite tu donación
Acelerar la investigación
Nos ayuda a apoyar proyectos científicos, colaboraciones y nuevas líneas de estudio que permitan conocer mejor ACTA2 y MSMDS y seguir buscando nuevas opciones de tratamiento.
Llegar a más familias
Podemos crear información accesible en español, recursos prácticos y herramientas de apoyo para que las familias encuentren respuestas y sepan dónde acudir.
Diagnósticos tempranos
Tu ayuda nos permite crear y difundir información para profesionales sanitarios, aumentar el conocimiento sobre ACTA2 y MSMDS y facilitar que sus señales puedan reconocerse antes.
Uso de fondos guiado por expertos en ACTA2 y MSMDS
Para orientar nuestro apoyo a la investigación, contamos con las recomendaciones de médicos e investigadores especializados en ACTA2 y MSMDS, entre ellos los integrantes del Consejo Asesor Científico y Médico de ACTA2 Alliance .
Su conocimiento nos ayuda a identificar necesidades, valorar oportunidades y orientar nuestros esfuerzos hacia proyectos que puedan marcar una diferencia para los pacientes y sus familias.
Tu apoyo ya genera impacto
Gracias a la solidaridad de quienes nos apoyan, hemos podido convertir las primeras aportaciones en ayuda real y cumplir uno de nuestros grandes objetivos: mejorar la vida de los niños con MSMDS aquí y ahora.
Ejemplo de ello es Faith, una niña de Florida con MSMDS. Gracias a la solidaridad de nuestros donantes, en julio de 2025 conseguimos financiar una terapia que su seguro médico no cubría.
Un tratamiento que ayuda a mejorar la espasticidad, postura y tono muscular de Faith. Y que, además, ayuda a retrasar cirugías de alto riesgo.
La madre de Faith lo resume con emoción en estas palabras que compartió con nosotros. Su agradecimiento es el reflejo de lo que ya hemos logrado juntos.
Un año de avances y un futuro de proyectos
La historia de Faith es sólo un ejemplo de lo que se puede lograr cuando unimos fuerzas. Durante 2025 también hemos recaudado fondos para impulsar la investigación, dado visibilidad al MSMDS y creado alianzas para seguir avanzando. En nuestra Memoria Anual 2025 te contamos todo lo que hemos hecho posible gracias al apoyo recibido. Pulsa aquí para leerla.
Por un futuro con más y mejor vida
Cuando una familia recibe un diagnóstico de MSMDS, empieza un camino lleno de decisiones, consultas médicas y preguntas que todavía no siempre tienen respuesta.
La investigación puede cambiar ese camino. Puede ayudarnos a comprender mejor la enfermedad, anticiparnos a sus complicaciones y abrir nuevas posibilidades de tratamiento.
Y mientras esas respuestas llegan, también podemos mejorar el presente: acompañando a las familias, compartiendo conocimiento y haciendo que nadie tenga que empezar desde cero.
Tu ayuda hace posible las dos cosas.
Cada día cuenta para prevenir complicaciones y proteger vidas
En ACTA2 y MSMDS, avanzar en el diagnóstico, la investigación y los tratamientos puede ayudar a reducir riesgos y evitar daños irreversibles. Por eso es urgente actuar hoy.