VESSEL pone en marcha el proyecto de la terapia génica para MSMDS
Hace un ratito hemos compartido desde ACTA2 Alliance, la asociación internacional para ACTA2 y MSMDS, una noticia que llevábamos varios meses deseando contar.
Y no quería dejar pasar más tiempo sin traerla también hasta aquí, a Qué Pupilas.
Porque sabemos que este camino está lleno de espera, de incertidumbre y de preguntas sin respuesta. Y porque, precisamente por eso, cuando llega una noticia que nos permite mirar al futuro con un poco más de esperanza, merece ser celebrada.
Más de 25 millones para investigar una posible cura
El proyecto VESSEL, liderado por la doctora Patricia Musolino, ha recibido hasta 25,8 millones de dólares del Gobierno de Estados Unidos para avanzar en el desarrollo de terapias de edición genética para enfermedades vasculares raras, entre ellas el MSMDS.
Gracias a esta financiación, el trabajo (que ya está en marcha) podrá continuar durante los próximos cinco años con más recursos y una mayor capacidad para avanzar.
Esto no significa que vayamos a tener un tratamiento mañana. Ojalá fuera así. Pero sí significa que la investigación entra en una nueva etapa y que el camino hacia una posible terapia para el MSMDS avanza ahora con más apoyo que nunca.
La voz de los pacientes, representada también en español
Además, como parte del Comité de Pacientes del proyecto, junto a Lydia y Warren Anderson, y en representación de ACTA2 Alliance, tendremos la oportunidad de velar para que la voz de los pacientes y de sus familias se tenga en cuenta a lo largo de todo el proceso.
Aún queda mucho camino por delante, pero hoy podemos celebrar que el proyecto está financiado, que el trabajo ya ha comenzado y que las familias estaremos presentes mientras avanza.
Y, como siempre, iremos compartiendo con vosotros todo lo que vaya llegando.
Gracias por acompañarnos,
