Apoyo de la
Comunidad:
tu otra familia
Comunidad:
tu otra familia
Las familias que han recibido un diagnóstico de MSMDS o ACTA2 en su casa, a menudo hablan de un peso de incertidumbre y miedo difícil de controlar. En todos los casos, el remedio coincide: hablar con familias que hayan pasado por lo mismo.
Conectar con otros en tu misma situación es un ejercicio necesario cuando te adentras por primera vez en este bosque en el que no se ve nada de luz. Aquí el apoyo online se convierte en un faro, tanto de día como de noche. Y la distancia y las barreras del idioma dejan de importar.
Grupo internacional de familias MSMDS
Es el principal punto de encuentro online para familias y médicos que conviven con el MSMDS. Allí se comparten actualizaciones sobre el mapa global de casos, experiencias de vida y materiales de interés médico, además de ofrecer escucha y apoyo a quien lo necesite. Activo desde 2011, cuenta con cerca de 300 miembros y genera una media de 7 posts nuevos al mes.
Solicita acceso al grupo privado de Facebook para afectados por MSMDS
Grupo privado ACTA2
Este grupo privado de Facebook reúne a familias con mutaciones en ACTA2. Además de ofrecer apoyo emocional, sirve para intercambiar experiencias, recursos científicos y contactos con especialistas que también resultan útiles para quienes conviven con el MSMDS.
Solicita acceso al grupo privado de Facebook para mutaciones en ACTA2
Grupos de apoyo en Facebook
Familias que inspiran en redes sociales
Más allá de los grupos, algunas familias visibilizan la enfermedad y generan conciencia mostrando su realidad. ¡Conócelas!
Conoce a Pupilota
Inspirada en nuestra heroína con MSMDS
Familias que inspiran en redes sociales
Más allá de los grupos, algunas familias visibilizan la enfermedad y generan conciencia mostrando su realidad. ¡Conóceles!
