Apoyo de la
Comunidad MSMDS:
tu otra familia
Comunidad MSMDS:
tu otra familia
Las familias que han recibido un diagnóstico de MSMDS en su casa, a menudo hablan de un peso de incertidumbre y miedo difícil de controlar. En todos los casos, el remedio coincide: hablar con familias que hayan pasado por lo mismo.
Conectar con otros en tu misma situación es un ejercicio necesario cuando te adentras por primera vez en este bosque en el que no se ve nada de luz. Aquí los grupos y páginas de apoyo online, se convierten en tu único faro, tanto de día como de noche. Y la distancia y las barreras del idioma dejan de importar: ésta, tu nueva familia, está dispuesta a utilizar el traductor y aprender de husos horarios para restarte soledad de este sendero tan oscuro.
Grupo internacional de familias MSMDS
Es el principal punto de encuentro online para familias y médicos que conviven con el MSMDS. Allí se comparten actualizaciones sobre el mapa global de casos, experiencias de vida y materiales de interés médico, además de ofrecer escucha y apoyo a quien lo necesite. Activo desde 2011, cuenta con 270 miembros y genera una media de 7 posts nuevos al mes.
Solicita acceso al grupo privado de Facebook para afectados por MSMDS
Grupo privado ACTA2
Aunque no está centrado únicamente en el MSMDS, este grupo privado de Facebook reúne a familias con mutaciones en ACTA2. Además de ofrecer apoyo emocional, sirve para intercambiar experiencias, recursos científicos y contactos con especialistas que también resultan útiles para quienes conviven con el MSMDS.
Solicita acceso al grupo privado de Facebook para mutaciones en ACTA2
Grupos de apoyo en Facebook
Familias que inspiran en redes sociales
Más allá de los grupos, algunas familias comparten su día a día en redes sociales. Estas páginas se convierten en ventanas que visibilizan la enfermedad y ayudan a generar conciencia:
ACTA2 Alliance, un aliado clave
Para estar al día de los avances médicos y los ensayos clínicos, recomendamos seguir a ACTA2 Alliance en redes sociales (@ACTA2Alliance).
No sólo es la organización internacional en torno al MSMDS, sino que también son los primeros en compartir novedades médicas y avances en investigación. Encuéntrala en Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter, y Bluesky.
Los grupos y páginas aquí compartidos son el mejor punto de encuentro para quienes conviven con el MSMDS. Allí no solo encontrarás acompañamiento, sino también información práctica, contactos médicos y recursos actualizados que pueden marcar la diferencia en tu día a día.
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